最近,有个神经母细胞瘤患儿的父亲问我,他看到和他孩子一起在某医院化疗的患儿们爆发性的复发和死亡,这让他感到胆战心惊,他问我怎样才可以降低这种复发和死亡的概率。
这个问题是很多癌症患者想知道的,也是我自己一直在探索的方向。说实话,医生和患者相处和沟通的模式,的确对疗效有一些影响。但是医疗存在天然的不确定性,也不是说医生全力以赴的去为患者服务了,就一定能够确保患者有较好的疗效,只有部分幸运的患者才会有很好的疗效。
那么医患应如何共同努力,才能提高治疗成功的概率呢?
首先,医生和患者要建立互相信任、互相尊重的关系,彼此间能坦诚直率的沟通,且能保持紧密的联系。
虽然我这些年治疗的癌症患者中,也有几例患者除了面诊外,平时几乎是零沟通,但是效果却出奇的好,但是这只是极少数案例。大多数患者的疗效是在频密的沟通和密切的观察的基础上得到保障的。
在《沉默的羔羊》中,女主人公史达琳着手调查野牛比尔的案件时,她的上司对她说,她应该先去了解一下那些受害者,熟悉她们成长和生活的环境,建立起对她们的“感觉”,才能帮助史达琳更好的破案。
医生治疗疾病,也是需要建立起对患者的“感觉”,才能更好的为患者服务,为患者摸索出适合患者的个性化的治疗方案的。我治疗得比较成功的患者中,大多是和我关系密切的病人,这是客观事实。
我很惭愧,在病人日渐增多的情况下,我确实没能做到对每个病人有“感觉”,也只有那些令我印象深刻的病人,我才在不断的想着如何解决他们的问题。很多跟我只有过一次联系的病人,基本上都被我遗忘了。
我有一些顾虑,我相信也是很多医疗界的同仁共同的顾虑。医疗行业自古有医不叩门的规矩,有很多患者看我们一次,但是未必信任我们,我们自己主动联系患者,显得有对患者和患者家属“安利”,把看病当作一场“买卖”之嫌,所以我们一般都是等患者和患者家属主动向我们反馈情况。
而有些患者和患属在向医生反馈情况时,可能怕打扰医生,担心得罪医生而望而却步,最后导致医患之间的沟通不够平滑。再加上医生的工作的确又很忙,总还有不少人希望找医生闲聊,占用了医生本来应该用来救人一命的宝贵时间。最后就会导致医患沟通不足,医生不能及时的了解到患者每一阶段的变化,错失了最佳的调整治疗方案的机会。
我希望和我自己的患者和患者家属们在这个问题上达成一些共识,病情未稳定下来的患者,每周最少要保持和我沟通一次。对这类沟通,我不会收取任何费用,但我希望患者和患者家属主动联系我,而不是我去主动联系您们。一来我确实记不清楚每个患者的情况。二来我不知道有些患者是否已经对我失去信心,另寻高明去了。毕竟我是个普通的人,不是神,没有能力把每个患者治疗得有效果。如果患者已经更换医生,我再联系患者并不妥当。
我也会尽量缩减自己的病人数量,控制普通咨询者对我的时间的无意义的耗费,腾出精力来满足我的长期患者们与我保持频密沟通的需求,提高疗效,尽力挽救生命。毕竟,对一个医者来说,生命是第一位的,唯有严肃认真的对待自己的工作,为患者的生命站好岗,才能成为一个称职的医者。
好脑瓜不如烂笔头,我今后将会为自己的工作记备忘录和日志,认真记录和每一位患者和患者家属沟通的日期和情况,记录下来还有哪些患者的哪些问题是我没有解决的,养成更好的工作习惯。无论患者家庭是贫穷还是富贵,只要发自内心的信任和尊重我,我都会一视同仁的对待。
医学上的天才或许有,但我自己肯定不是;神医或许有,但我自己肯定也不是。在治疗疾病的问题上,我个人认为天赋异禀不如耐心细致来得可靠。多数情况下,医生只有密切的关注患者,频繁的与患者的互动,才能提高疗效。
我得做一些自我检讨,最近一两年我收治的病人数量太多了,导致我的工作也有开始朝着流水线作业方向发展的趋势。有很多患者出了门,我就再也不记得他们长什么样子了。这不是我想要的医疗模式,也不是我过去为患者服务的风格。我今后会严格控制患者数量增长的速度,把已经在接受我的诊疗服务的患者照顾得更好一些,对已经没有希望的患者的拒绝更彻底些。
但是也希望有些患者和患者家属懂得适可而止,有些问题是世界医学难题,尤其是终末期癌症患者的一些问题,是医学解决不了的难题。我会努力为患者寻找解决方法,与此同时也需要患者家人们保持理性和克制,不要因为这些问题解决不了而心生抱怨和不满。
同时我也希望得到一些普通读者的理解,很多读者希望和我谈人生、谈理想、谈宗教、谈哲学。我偶尔会写一些人生感悟和读书心得,是希望对缓解我的患者与患者家属的紧张情绪有所帮助,并不是希望和任何人高谈阔论。如果我沉浸在高谈阔论之中,就会有很多把希望寄托在我身上的人的生命流逝。有些人甚至因为我拒绝与他们交流而对我心生怨恨,严重的还会谩骂以泄愤,这样做过分了。
第二点也是很重要的,就是患者与患者家属不要把康复的全部希望寄托于医学,自己也应该做好自己该做的功课。
比如一些神经母细胞瘤患儿,沉浸在对他们的病情有危害的电子设备中;一些癌症患者,依然故我的抽烟喝酒;一些肝脏的原发或继发肿瘤患者家属,不遵医嘱的给患者食用油腻难消化的食物;一些过度肥胖的癌症患者,一直都不肯控制饮食和加强运动以减轻体重;一些癌症患者和他们的家属,依然故我的爱发脾气,把家庭环境搞得一塌糊涂。诸如此类的对患者的康复很有害处的行为,都是需要患者与患者家属自己去修正的。
很多癌症患者和家属认为只要医生开对药,就能解决他们所有的问题。其实不是这样的,癌症的康复,固然需要医生的帮助,也需要患者能遵医嘱,调整好饮食习惯、运动习惯和生活习惯,改善自己的人际关系,调整自己的心态。只有在医生的指导下,全方位的改进自己,才可能战胜癌魔。
有时一些患者和患者家属让我哭笑不得,比如某肝癌患者的家人,我一再告诉他们不能让患者过食油腻,不能吃难以消化的肉食,但是他们自己就是不肯听。结果给患者吃肉后,患者完全无法消化,腹胀难忍。这时候又来问我这是怎么回事。这就让我非常的无奈了。
社会上有股嘲讽医嘱的风气,尤其是在受教育程度较低的群体中,这股风气更严重。他们会指出某某怎么吃怎么喝,还是很高寿。的确,这种现象是客观存在的,一些人具有长寿基因,无论怎么吃喝玩乐都能长寿。但是这些人基因好,是大多数人比不了的。医生研究出来的一些规律,是从大数据里得来的结论,对绝大多数的普通人来说,这些规律是行之有效的。如果因为某些个案而去嘲讽医学,那最后受害的就是患者自己了。
第三是对治疗要保持足够的耐心,对医生要保持足够的耐心。
我有个卵巢癌患者,在西医那里化疗,ca125在下降,但是下降的速度在减慢。患者心里焦急,对医生的治疗方案开始变得不太耐烦,要求医生更换方案治疗。结果医生很无奈,迫于压力,更换了方案。之后ca125不但不再下降,而且急剧上升,患者的肝功能也被破坏得一塌糊涂,不得不去专门的肝病医院进行保肝治疗了。
说实话,无论是西医还是中医,能够在中晚期癌症的治疗中取得一些疗效,都是很不容易的。患者和患者家属要对此有理性而清醒的认识,不要求全责备,也不要操之过急。一旦有效,就应耐心的治疗,不能因为自己心急就随意更改方案,那样做多会造成悲剧。
我这里的另一个卵巢癌患者,和我上面所说的这个卵巢癌患者是互相认识的。她在我这里进行纯中医治疗时,ca125开始时下降得特别明显,后来下降的速度就有所放缓,但是依然在持续下降。这个患者很淡定,就一直这么治疗着,如今一天天的见好。
我算是见识较多的了,看过各种不同的癌症患者的医案。有很多医生在医案上无奈的写上“应患者家属要求,加用某某药”。我也经常遇到这样的患者,他们耐心很有限,总在指导我如何治疗他们的病,这就令我啼笑皆非了。我内心里非常希望他们能够另请高明,不要再来为难我了。治疗他们时,我会变得特别谨慎。
安全有效是医疗行业追求的终极目标。癌症疗效的取得非常的不容易,患者和患者家属急迫的心情虽然可以理解,但是往往很坏事。医患关系是很敏感的,因为人命关天,谁也不敢在其他人的生命面前大包大揽,当患者和患者家属态度激进的时候,医生就只能退却,最终往往会发生悲剧。
第四点说起来可能不太好听,但是却是个很现实的问题。就是在治病的过程中,患者与患者家属尽量不要向医生过度的哭穷,博取医生的同情。
我不是说医生不应该同情患者,在现实中往往这种同情很坏事。我是一个对贫困患者很有同情心的人,因为我自己曾经过着非常艰苦的生活。所以有些患者一在我面前哭穷,我就大动恻隐之心。
我过去一年犯下的一个很大的错误就是拼命的为患者节约治疗费用,努力把癌症患者的医药费往下降,我理想中的标准是把儿童患者每月在药品上的花费降低到1000元左右,把成人患者每月在药品上的花费降低到2000元左右。十年前我母亲在世时,我每个月为她花的医疗费大概在1-3万人民币,十年过去了,物价通胀,我现在却在想努力把病人们的花费降低到我自己母亲当年的十分之一。
因为我花自己的钱为我母亲治病时,我不会觉得有负担,我花病人的钱为病人治病时,我在精神上有很大的负担。结果就是有些病人,本来可能还有救,最后因为我怕花了他们的钱,导致他们没救了。这实际上是等于放弃了病人。
几年前我有个卵巢癌患者,经我治疗后,效果很好,肿瘤缩小明显,但是因为她的家境困难,我考虑着把她吃的西黄丸等名贵药减去了。结果就导致她的病情迅速反弹。
现在大家有种偏见,认为中医药就应该便宜,有些患者就诊西医时,几十万的花费也认了,就诊中医时,几百块钱都会觉得肉痛,实际上很多名贵的中药和中成药的费用都不低。有些患者和患者家属在我面前哭穷多了,影响我对整个患者群体治病时的心态,导致我任何名贵的中药或者中成药都不敢轻易开。
我自己现在在努力的改正这一点,对一些家庭条件不是太困难的患者,该用一些名贵的中药或者中成药,还是应该用的。治疗癌症,承受一定程度的经济压力是客观事实,患家对此应该有心理准备。当患家叫穷时,没有几个医者敢冒着日后会被患者家属追究责任的风险为患者开贵一些的药。
医患沟通并不是那么困难,关键在于医患双方均能做到换位思考,以心换心。若夹裹着社会成见,互相勾心斗角,互相猜疑,最后治疗就会成为一场医患之间的防守战,是会耽误患者的病情的。
最后说句心里话,医患相依相存,我这些年一直在癌症的刀尖上滚爬,没有我的患者和患属在我背后的默默支持,我也难坚持下来。我近期也一直在努力把自己调适到最好的状态,去打一场又一场最难打的仗。
今生我们有缘以医患关系相聚在一起,也是命运安排我们彼此相守,我希望我能与我的患者和患属们友爱、和谐、互相支撑着前行。战胜癌症是我们共同的愿望,我们应该汇緊彼此的力量,一起带着希望和信心前行。
我希望通过本文,让您们对我有更多的了解,知道如何与我这样一个不擅口头表达的人更好的相处。我的口才确实远远不及我的文才,所以我更愿意用文章而非口头表达与您们实现更有效的沟通。
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